El PDD o el desorden penetrante del desarrollo es un desorden del comportamiento del lenguaje, comunicación, interacción social, y conducta compulsiva de tipo repetitivo. El autismo es una forma de PDD. Hay cinco tipos de PDD. El más comúnmente encontrado es el PDD NOS (desorden penetrante del desarrollo no por otra parte especificado), autismo de la infancia, y el síndrome de Asperger. Todas estas condiciones «diferentes» tienen rasgos diagnósticos y fisiológicos comunes, pero se diferencian ligeramente por los criterios diagnósticos específicos. (Ver los criterios DSMV IV para desórdenes autistas).
El diagnóstico de PDD es clínico, significando que «lo que usted ve es lo que usted tiene». Uno tiene que reunir los criterios diagnósticos específicos para las condiciones diferentes, pero los requerimientos generales son que hay que tener síntomas que pertenecen a las tres principales áreas de daños:
Estos síntomas conectados con un daño severo en el lenguaje, interacción social, o comportamiento estereotipado repetitivo califican para PDD NOS en las situaciones ligeras y para las otras condiciones autistas más severas representadas.
A veces, sobre todo cuando es diagnosticado temprano, puede ser difícil de predecir cual será el resultado final. Incluso aunque el PDD sea un trastorno de por vida, algunos niños mejoraran mas que los otros y una pequeña proporción puede que «se le pasen con la edad» algunas de las dificultades. Cambios sutiles, sin embargo, persisten, hasta en la mejor de las situaciones por toda la vida, e implican habilidades de interacción sobre todo sociales y algunos comportamientos obsesivos-compulsivos.
Un modo simplificado de entender el diagnóstico del autismo es ver la escala de valoración del PDD/cuestionario investigativo. En orden para calificar para el diagnóstico de autismo, uno tiene que tener algunos rasgos de conducta de los tres subgrupos listados. Este, desde luego, debe tener una discapacidad del lenguaje severa, de interacción social, o comportamiento repetitivo. Un entendimiento más completo de la condición y el diagnóstico diferencial de los cinco diferentes subgrupos es proporcionado por los criterios DSM IV para los desórdenes autistas.
Los criterios diagnósticos detallados para los desórdenes penetrantes del desarrollo son perfilados debajo. Como mencionado anteriormente, los criterios diagnósticos para los desórdenes autistas (PDD) son definidos por los criterios DSM IV.
Hay cinco tipos de PDD.
Esta sección dará pautas generales, proporcionando un entendimiento superficial de las diferencias entre estos desórdenes arriba mencionados. Un entendimiento mejor, más específico de estos desórdenes es dado por los criterios DSM IV específicos para cada desorden.
Siempre se presenta antes de los 36 meses de edad, estos niños pueden tener alguna regresión del desarrollo del lenguaje e interacción social, por lo general alrededor de 18 meses de edad. El diagnóstico del autismo de la infancia debe reunir los criterios DSM IV específicos y se presentarón por lo tanto con pobre contacto visual, ignorancia penetrante, retraso del lenguaje, y otros rasgos. Por definición, estos niños tendrán un trastorno severo en el lenguaje, comunicación, o interacción social. Muchos de ellos serán completamente no verbales «y viven en su propio mundo.»
Estos son niños con una forma de autismo que afecta menos al lenguaje, pero aún pueden tener dificultades con el lenguaje apropiado y el desarrollo comunicativo. Sobre todo, estos niños tienen dificultades de interacción social y discapacidades relacionadas a conducta restringida, reiterativa, y estereotipada. Estos niños pueden tener el Coeficiente de Inteligencia muy alto, les va muy bien académicamente, tienen una memoria excelente para detalles «sin importancia», como las fechas de nacimiento de todos los jugadores de béisbol, algunas futilidades históricas o geográficas, pero ellos carecen de las habilidades de cuidado propio y viven independientemente. Estos individuos pueden hablar reiterativamente de un cierto tema sin entender que este puede ser aburrido a otros. «La cantidad» de memoria de estos individuos es increíble, y uno puede esperar grados diferentes de discapacidad con el síndrome de Asperger. Este puede implicar discapacidad más o menos de la memoria y de comunicación social, con respecto a ser capaz de vivir independientemente. Cuando un niño o individuo parece «diferente» «o raro» y tiene un proceso de pensamiento que no encaja en la manera todos los demás piensan, y muestra algunas características autistas requeridas, el síndrome de Asperger debería ser considerado. Muchas personas con esta condición permanecen sin diagnosticar debido a su capacidad de compensación con su memoria o resultados académicas excelentes, pero aún ellos se consideran, por otros como «socialmente ineptos,» «extraño,» «fachosos», «estrafalarios», «excéntricos», etc.
Un ejemplo típico de un niño con el síndrome de Asperger sería un niño que tiene algunos comportamientos raros, poco contacto visual, capacidades de interacción sociales «perezosas», y un interés extremo a un tema central como una lavadora. Al niño le gusta sentarse y mirar la puerta de lavadora girar, sabe todo sobre esta, inclusive su manual operativo y profesional y puede gastar horas perseverando sobre ello. Tal niño cuando él juega, puede tratar de implicar a su «amigo» en su interés más emocionante (la lavadora) sin darse cuenta cuan aburrido es para otros y será el final del juego por siempre. Este modelo puede presentarse en grados y circunstancias diferentes, pero el principio es el mismo: la carencia de capacidad de entender como otra gente percibe lo que usted hace, dice, o expresa con lenguaje corporal y expresiones faciales.
Estos son niños que se desarrollan normalmente durante los 3 primeros años de la vida. Más tarde ellos parecen retroceder y desarrollan algunos rasgos autistas asociados con una discapacidad funcional severa. Estos niños deben ser evaluados a fondo para la posibilidad del desarrollo de convulsiones, afectando las áreas del lenguaje en el cerebro, o síndrome de Land Kleffner (afasia epileptiforme adquirida), donde la actividad de las convulsiones «se roba» del cerebro el lenguaje antes adquirido.
Esta afecta sólo a muchachas. Estas son muchachas que se desarrollan normalmente hasta 6 meses de edad y retroceden. Su regresión tiene que ver con microcefalia (cabeza pequeña). El tamaño de la cabeza parece dejar de crecer desde los 6 meses en adelante, a partir del tiempo en que la regresión fue observada. Recientemente un marcador cromosómico específico (MEC-P-2) ha tenido que ver con este desorden y está ahora comercialmente disponible en algunos laboratorios.
PDD NOS se presentará de modo similar a los niños que tienen el autismo (algunas personas argumentan que estas condiciones deberían ser acordadas como tal), pero tendrán un grado menor de discapacidad severa. Estos niños probablemente serán verbales y tendrán algún grado de la comunicación verbal o no verbal eficaz, aunque ellos deben tener los rasgos autistas (según los criterios DSM IV) y una disfunción severa en interacción social, comunicación, o comportamiento estereotipo repetitivo. Este término es reservado para niños con una disfunción severa, quienes no califican para ningún otro diagnóstico autista, debido a la edad de inicio o a combinación de los rasgos autistas.
La mayor parte de los niños con el PDD, simplemente se presentan con un retraso del lenguaje. Algunos nunca adquieren el lenguaje, pero algunos tendrán una regresión leve, perdiendo la capacidad de decir algunas de las palabras que ellos ya habían aprendido. Este puede ocurrir alrededor de 18 meses de edad. La mayor parte de padres no reportaran ningunas dificultades antes de este período, pero algunos pueden observar una «interacción diferente,» contacto visual o dificultad de socialización, carencia de placer al ser tocado, u otro comportamiento inusual, tan temprano como de 1 a 3 meses de edad, en situaciones extremas.
Típicamente, los niños con el PDD no serán diagnosticados al principio. Las estadísticas indican que sólo aproximadamente el 10 % de niños con desórdenes autistas son diagnosticado después de la queja inicial de los padres de que «algo esta mal» con su niño.
En el inicio de síntomas, cuando el niño tiene regresión, dificultades severas aparecen. Hay pérdida del contacto visual, el niño se desvía hacia su propio mundo, puede sentarse silenciosamente durante períodos prolongados de tiempo, y desarrolla una impregnación ignorando a otra gente. Este significa que él puede ser llamado varias veces, hasta en voz muy alta, e ignora el llamado como si el estuviera sordo, pero en cambio él oye hasta el sonido más leve de algo que le gusta, como la canción de un vídeo favorito, y él corre hacia este inmediatamente. Algunos niños desarrollan manoteos, caminan en punta de pie, y tienen berrinches de carácter severo, sobre todo cuando se les cambia de una actividad favorita a alguna otra actividad. Arreglan juguetes en filas, haciéndose girar ellos o a lo objetos, o mostrando fascinación por los objetos que giran, que están en línea recta, o colas; son comportamientos comunes.
El retraso del lenguaje o la carencia de lenguaje pueden ser esperadas. El lenguaje puede ser sustituido por algunos inusuales chillidos infantiles, o gritos repetitivos; algarabía no entendible es común. Una vez que el lenguaje se haya desarrollado, la repetición de palabras oídas es común. ¿Por ejemplo, en vez de contestar la pregunta «Cómo se llama usted?» el niño repetirá la pregunta y dirá, «Cómo se llama usted?» Otro uso inusual del lenguaje puede estar presente incluyendo repetición en una cierta oración o publicidad de televisión que es reiterativamente dicha sin tener ningún objetivo comunicativo. Algunos niños se interesan en números o cartas y otros pueden leer fluentemente sin ser capaces de hablar comunicativamente. Una capacidad de sabiduría o la habilidad restringida, superior a su grupo de edad, como en matemáticas, lectura, o habilidades de dibujo en el niño, pueden desarrollarse.
Muchos de los niños que tienen PDD pueden ser también hiperactivos. Unos son muy difíciles debido a su hiperactividad y rabietas y otros son «muy fáciles» porque ellos se sientan durante horas sin requerir la atención especial o el estímulo de quienes los atienden.
Algunos niños en PDD NOS pueden ser tan hiperactivos, que su hiperactividad confunde el cuadro clínico por lo que se les diagnostica erróneamente como AD/HD, prestando más atención a las dificultades significativas relacionadas con los aspectos de la condición del PDD. En esta situación donde hay una coexistencia de PDD y síntomas AD/HD, el diagnóstico de PDD prevalece. Por definición (ver los criterios DSM IV de AD/HD), la existencia de PDD excluye el diagnóstico de AD/HD. Este no debe indicar que los niños con PDD no responderón a los mismos medicamentos usados en AD/HD para manejar su hiperactividad.
En un inicio, la mayor parte de padres niegan el problema y una vez que se les dice que el lenguaje se desarrollaró más tarde «y que algunos niños son tardíos,» las preocupaciones iniciales se disimulan. Un problema típico que se desarrolla en este punto es que los padres pasan por alto los berrinches. Esto por su parte desarrolla una situación «patológica», donde en vez de que los padres les enseñen a sus niños conductas aceptadas socialmente normales, la familia entera «aprende» el comportamiento anormal de sus niños afectados. Esto hace que el niño pierda la oportunidad de ser apropiadamente dirigido hacia el comportamiento socialmente aceptado desde temprana edad, como debería ser.
Por regla general, los padres que cambian su comportamiento normal con el fin de acomodar las conductas anormales de sus hijos, ellos les hacen un severo daño a sus niños y a ellos mismos. El acercamiento correcto a ello debe ser una disciplina firme y estricta para corregir el comportamiento anormal autista de su niño (ver las modificaciones del comportamiento). Los errores típicos en cuanto a esto, incluyen dejar que el niño este corriendo con la comida, porque ellos rechazan sentarse en la mesa; permitiendo a sus niños lleven una variedad exagerada de objetos o juguetes a todas partes con ellos, con el fin de tranquilizarlos, como por ejemplo dejando salir a sus niños con sus biberones o chupetes, o permitiendo que rehásen de comer ciertas comidas, con el fin de guardar la paz y prevenir rabietas.
A lo largo, sin embargo, los berrinches son inevitables porque hay un punto donde los padres no pueden mantenerse al corriente de las exigencias irrazonables de sus niños, y si la respuesta de los padres a la petición irrazonable no es bastante rápida o no bastante completa, la rabieta ocurrirá. El mejor modo de parar las rabietas desde sus inicios es ayudar al niño a adaptarse a las exigencias de sociedad. A la larga o a la corta, será más fácil cambiar el comportamiento del niño, que en cambio «cambiar al mundo» y a la sociedad, para adaptarse a las exigencias anormales del niño.
La presentación de los niños con desórdenes penetrantes del desarrollo, como descrito encima, puede ser variable e incluir tipos diferentes de inusual comportamiento como se lista en el cuestionario y escala de evaluación del PDD. Más comúnmente, el diagnóstico será PDD NOS o una forma leve de autismo. Los niños que son más severos pueden presentarse con el autismo de la infancia como descrito encima y por los criterios DSM IV.
El síndrome de Asperger se presentará con mejores habilidades en el lenguaje y la presencia de un interés restringido «y capacidad de sabio,» donde el niño tiene habilidades de genio en un campo restringido pero a pesar de todo es afectado en el aspecto social y parece raro «o socialmente inepto. » A la par de crecer, estos niños tienen frecuentes dificultades sociales, sobre todo relacionadas con la inhabilidad de entender claramente como otra gente percibe su comportamiento, expresión del rostro, del tono de voz, y la comunicación en general. Ellos también tienen dificultades al expresar sus propias emociones de un modo correcto. Esto hace que ellos sean considerados «extraños» y les puede causar inhabilidad de beneficiarse de su talento debido a esta discapacidad social.
El cuestionario disponible debajo es un instrumento de investigación experimental basado en los criterios DSM-IV para el autismo que plantea que para uno ser diagnosticado como autista, hay que reunir los criterios siguientes:
Para tomar el cuestionario PDD, use el eslabón de abajo y abra la página separada para el cuestionario. Hay eslabones en la página que definen la clasificación y el resultado para ayudarle a decidir las respuestas correctas. Después de contestar a todas las preguntas, usted pulsa sobre «Resultado» al final para revelar su resultado.
Una vez que usted ha contestado todas las preguntas y el resultado aparece, usted deberá imprimir la página y traer los resultados a la cita del médico como un instrumento para discutir los síntomas. El resultado no es indicativo de un diagnóstico definitivo por sí mismo.
En cada niño que tiene cualquier tipo de atraso del lenguaje, la pregunta de autismo o PDD NOS debe salir. Las recomendaciones recientes por la Academia Americana de Neurología (AAN) especifican algunas tempranas pautas generales en ese aspecto. Estas incluyen:
Varias investigaciones del desarrollo del lenguaje y escalas de clasificación son sugeridas por la AAN, pero las pautas de más arriba cubren la gran mayoría de niños que requieren una evaluación más específica.
Las causas del autismo son más probablemente genéticas. En la mayor parte de niños que se presentan con una forma ligera de autismo, como en PDD NOS, a pesar de análisis muy extenso que puede incluir análisis de sangre, pruebas de orina, estudios de imágenes, y otras pruebas, todo regresa normal. El consenso general consiste en que el autismo y los PDD NOS son desórdenes genéticos que no pueden ser identificados en pruebas genéticas actuales. Este puede que nunca sea identificado especialmente en el futuro porque «el autismo» es un término general de un modelo conducta que puede ser causado por varias anormalidades genéticas diferentes. Esto significa que genes diferentes o las combinaciones diferentes de genes defectuosos pueden causar la misma presentación de PDD NOS o autismo.
Las causas identificadas para el autismo incluyen varias anormalidades cromosómicas que implican diferentes «sitios genéticos. «El síndrome frágil-x implican al cromosoma x, el síndrome de Angelman implica al cromosoma 15, y muchas otras anormalidades cromosómicas se pueden presentar con «autismo». Otros desórdenes como la esclerosis Touberouse, un desorden que causa a anormalidades de la piel y el cerebro y severos y frecuentes convulsiones epilépticas (cromosoma 9 y 16) pueden presentarse con «autismo» también. Algunos «desórdenes metabólicos» como PKU (fenilcetonuria), donde una sustancia (fenilalanina) se acumula en el cerebro, y otros desórdenes del metabolismo pueden presentar con el autismo.
Otra condición importante que puede causar el «autismo» es una forma de trastorno convulsivo o síndrome de Laundau Kleffner. Este desorden, también conocido como afasia epileptiforme adquirida, es un desorden en el cual las convulsiones se desarrollan del área responsable del lenguaje (en el hemisferio izquierdo), «robándole» al niño el lenguaje adquirido y es asociado con una regresión autista.
Según las recomendaciones recientes de la Academia Americana de Neurología, casi ninguna prueba es requerida en lo absoluto en la mayor parte de niños con autismo ligero o PDD NOS. Las pruebas específicas deberían ser consideradas según lo encontrado en la historia o examen.
Una prueba de audición es indicada para todos los niños con cualquier tipo de atraso del lenguaje o pruebas de potencial evocados (respuestas evocadas auditorias del tallo cerebral, BAER) para evaluación auditiva. Específicas pruebas del desarrollo deberían ser también realizadas, incluso una prueba de Coeficiente de Inteligencia (CI) de ser indicada.
El nivel de plomo debería ser tomado sobre todo en niños que tienen la PICA, donde «se ponen todo en la boca.»
Un análisis cromosómico de alta resolución es sugerido en estos niños donde indicado, sobre todo para descubrir el Frágil-x, el Prader Willi, o los síndromes de Angelman. Este es sobre todo realizado cuando el niño mira dismórfico (inusual), o el tamaño de la cabeza es pequeño (microcefalia).
No rutinariamente sugerido y debería ser considerado cuando un modelo regresivo es sospechado u otras pruebas clínicas conducen a sospechar tal desorden.
Un EEG es un análisis de ondas del cerebro. Es sugerido en aquellos que tienen un modelo regresivo para excluir el síndrome de Laundau Kleffner u otras formas de convulsiones.
No rutinariamente sugeridas, deberían ser consideradas en la esclerosis Touberouse si es sospechada u otras anormalidades estructurales cerebrales que sean consideradas.
Las pruebas siguientes no son sugeridas de forma rutinaria: análisis del pelo, anticuerpos celiacos, pruebas de alergia e inmunología de hongos, neuroquímica de micronutrientes, y pruebas de vitaminas. También análisis de heces fecales, de orina, tiroides, ácido láctico, u otras pruebas sofisticadas específicas metabólicas quizás puedan ser evitadas.
El mejor tratamiento para el autismo debe combinar varias disciplinas – conducta, desarrollo, académico, y medicamentos. El tratamiento debe ser personalizado a las exigencias de cada niño en individual y debe seguir el principio general del tratar de conseguir la capacidad funcional mejor posible usando los recursos disponibles según necesario.
Las modificaciones de la conducta pueden ser de gran ayuda. Los niños con autismo pueden tener un comportamiento salvaje que de no ser corregido puede conducir a severos comportamiento que amenaza sus vidas que quizás requieran medidas extremas. Las modificaciones de conductas estrictas y tempranas pueden prevenir un futuro uso de medicamentos e institucionalización.
¡Los padres deben recordar! Si la familia cambia su comportamiento normal y asume rutinas anormales (a fin de acomodar a los comportamientos anormales del niño y prevenir su berrinche), en vez de la familia enseñarle comportamiento normal infantil, la familia entera se desorganiza desde el punto de vista del comportamiento y el niño con autismo pierde la posibilidad de aprender normal, el comportamiento aceptado socialmente.
La modificación de conducta es eficaz de ser aplicada estrictamente y debería ser dirigida a la corrección de todo que es anormal en el niño, y es potencialmente corregible. (Ver la siguiente sección sobre las modificaciones de la conducta.) Otras disciplinas del tratamiento de conducta y del desarrollo incluyen ABA, la terapia del lenguaje, la terapia ocupacional, y la educación especial.
En ocasiones, la terapia física puede ser provechosa en algunos niños con PDD quienes también sufren de hipotonía (bajo tono del músculo) u otros daños físicos.
Los medicamentos para el autismo son utilizados como requerido, dirigidas a objetivos de tratamiento específicos. Hay que tener de hecho en cuenta que los niños con el autismo pueden reaccionar de improviso y diferentemente a lo esperado a cualquier medicamento usado. Los niños que también sufren de la hiperactividad (una combinación común) pueden beneficiarse de estimulantes (Adderall, Ritalin, Dexedrine) como indicado en nuestra sección de AD/HD de este sitio. Estos pueden reducir la hiperactividad y mejorar la atención en niños con el PDD también.
Los niños que tienen muchos síntomas obsesivos compulsivos (OCD) pueden beneficiarse de SSRI (inhibidores selectivos de la reutilización de la serotonina). Disponible en los EE.UU. en la forma líquida son Prozac, el Paxil, y Celexa. Los otros incluyen Lurox y Zoloft. Estos son antidepresivos que también son de beneficios en tratar OCD aumentando la concentración de serotonina en el cerebro. Estos medicamentos fueron estudiados y han mostrado según las estadísticas una mejoría significativa de algunos síntomas autistas comparados a placebos (medicina falsa). Algunos niños, sin embargo, se muestran más agitados cuando son expuestos a los SSRI. De todos modos, estos pueden ser considerados algunos de los medicamentos mas seguros para intentar.
Los tranquilizantes mayores son usados en niños que tienen comportamientos muy erráticos, perjudiciales, peligrosos. De ser recetados por la noche, estos pueden ayudar con las dificultades de dormir. Estas medicaciones incluyen Risperidal (forma líquida), Zyprexa, Melleril, Haldol, y Seroquel. Hay que usarlos con la precaución y estar a la expectativa de algunos efectos secundarios. La ganancia de peso es un efecto secundario muy común. Somnolencia puede ocurrir también. Los efectos secundarios raros a largo plazo incluyen disquinesia tardía, un desorden del movimiento que implica los músculos de la boca, lengua, y extremidades. Estos pueden ser irreversibles. La disfunción hepática ha sido también reportada.
Otros medicamentos, incluso algunos antidepresivos tradicionales, medicamentos ansiolíticos, y combinaciones de algunos anticonvulsionantes han sido también usados para el autismo, pero menos comúnmente.
Otros tratamientos diferentes como educación de integración auditiva, tratamientos de vitaminas y minerales, e inyecciones secretina, han sido anecdóticamente reportados como beneficiosos, pero aún no se ha probado que hagan la diferencia y no son recomendados por la Academia Americana de Neurología; por lo tanto su uso es controversial. Hay que recordar que algunos niños con autismo mejoran «espontáneamente» sin cualquier tratamiento aparente. Esto hace difícil determinar si la mejora estuvo relacionada con el tratamiento u ocurrió espontáneamente, a menos que los estudios sean hechos en una manera controlada y comparados al placebo. Lamentablemente, ninguno de los tratamientos polémicos ha sido alguna vez probado eficazmente de una manera científica.
Programa de modificación de la conducta para el niño con PDD:
Este programa de modificación la conducta está basado en entrenar al niño a comportarse en la manera más apropiada y mejor socialmente aceptada. Este debe consistir en una corrección inmediata de cualquier comportamiento aberrante, utilizando una técnica de sujetar especial para vencer berrinches. Muchos de los comportamientos más difíciles, de ser tratados temprano, pueden controlarse, o de ser descuidado, pueden conducir a un comportamiento salvaje, impulsivo, incontrolable que puede requerir la institucionalización. En muchas familias de niños con PDD, en vez de los niños sean educados normalmente, con un comportamiento socialmente aceptado, la familia entera aprende comportamientos anormales de los niños en el proceso del tratar de acomodarlos para prevenir los berrinches. Este es el por qué del control de los berrinches es tan importante. Acomodar a estos niños por ceder ante sus comportamientos anormales sólo retrasa los berrinches y hace los comportamientos anormales el estándar aceptado para aquellos niños con PDD.
Rutina diaria estructurada es importante. El niño funcionará mejor bajo las condiciones familiares, incluyendo lugar y actividades. Más tarde, en cuando la situación mejore, la rutina rígida puede ser gradualmente modificada, según sea tolerada.
Control de los berrinches: El Control de los berrinches es de extrema importancia.
La técnica de sujetar, como demostrado durante la visita a la oficina, requiere sujetar firme al niño, con la espalda al pecho del padre; las piernas del niño deberían ser sostenidas entre las piernas del padre. Durante el tiempo que es sujeto, el padre debe tratar de comunicarse con el niño, calmarlo, aún no ceder ante el comportamiento que condujo a la rabieta. Este procedimiento no es una forma de castigo. Es ideado para proteger al niño y otros de los comportamientos erráticos. Se debe hacer gentilmente, no hacerle daño al niño, pero firmemente para trasmitir el mensaje claro inequívoco. No significa definitivamente para que sea un tiempo «de diversión» y requieren un acercamiento firme. La comunicación debe estar corta, clara, y firme, expresando la reacción emocional apropiada de los padres a los comportamientos que condujeron a la rabieta. La reacción (la firmeza de la comunicación) debe ser proporcional a la severidad del comportamiento. Esto también enseñará al niño cuya capacidad de entender la respuesta emocional es perjudicada, como hay que reaccionar bajo circunstancias diferentes. El objetivo principal de sujetar y el programa de modificación de conducta es para corregir los comportamientos inadecuados, así tratando de normalizar las rutinas del niño y el comportamiento, incluso todas las interacciones sociales tanto como sea posible.
Hay tres prioridades, cuando esto viene «a la insistencia» con un niño sobre cuestiones de conducta.
La técnica de sujetar es muy importante y constituye el marco de la estructura para el programa de modificación de conducta. La técnica de sujetar debería ser hecha con compasión, no tratando de hacerle daño al niño, pero ayudándolo a adaptarse a una situación difícil. Esto no es una forma de castigo. Sólo un padre debería comunicarse con el niño al ser sostenido. Un padre sujetando, mientras el otro sonríe y tratando de consolar al niño, causará confusión y el mensaje incorrecto se mostrará.
La modificación de conducta entrena al niño a adquirir el comportamiento más aceptable, así dándole un mejor punto de partida, al entrar a las exigencias sociales de la vida, comparadas a un niño que todavía permanece con todas las dificultades sociales asistidas, y comportamientos asociados con PDD.
Comunicación debe ser corta, clara, fuerte (no gritando). Muchos niños con PDD tienen dificultades de integración auditivas. Dirigirse a ellos en exceso no será registrado y puede sonarles como algarabía. Por lo tanto, la comunicación debe ser muy simple y al punto, dejando tiempo entre palabras para integrar la información. El contacto visual debe estar presente.
Nunca sonría o considere el comportamiento inadecuado como mono o gracioso. Algunos comportamientos como mover al padre a posiciones diferentes deben ser desalentados. Las expresiones de la cara por parte de los padres deben ser apropiadas y a veces exageradas para enseñar el modo socialmente apropiado de expresar emociones. El esfuerzo propio del niño para comunicarse debe ser animado y seguido.
Los comportamientos de individuos con PDD pueden diferenciarse en muchos aspectos. Cada niño tiene sus propias fuerzas y debilidades. Una modificación buena de la conducta debe ser personalizada a las necesidades específicas de cada niño. El principio de corregir comportamiento inadecuado, sin embargo, se aplica a todos.
El ambiente más regular, más alto en funcionar, incluyendo un sistema regular educativo, debería ser intentado siempre que posible. Este, con la suplementación independiente de todas las otras necesidades, incluso logopedia, terapia ocupacional, y terapia física, de ser necesario, causará el resultado más favorable. Cuando un sistema regular educativo es poco realista, cada comunidad puede ofrece opciones diferentes. Los padres deberían comprobar individualmente y personalmente estas opciones. Una vez en el programa, animo realmente a padres a entrar y observar primero la calidad de servicios proveído, y como el niño encaja en el sistema. Usted tiene que darle algún tiempo, pero recuerde, ser un defensor fuerte para su niño. No hay ningún programa que encaja exactamente las necesidades individuales de cada niño con PDD, por lo tanto a veces usted debería usar su creatividad, basada en el conocimiento de su niño, para obtener una mejor solución. Raramente usted debería sacar activamente a su niño de un programa si él no encaja y parece retroceder, y encontrar una mejor alternativa.
Nadie puede determinar claramente el resultado final de un niño con PDD. No se rinda. Tenga expectativas realistas, es mas trate de empujarlo tanto como sea posible. Trate de exigirle a su niño comportarse como cualquier otro niño regular y considerarlos como tal. No deje al niño «se escape» porque él es autista. Si sus expectativas son puestas demasiado bajo, esto puede perjudicar el resultado final. Por otra parte, cuando está claro que el niño no puede realizar una cierta tarea, sepa donde parar. El equilibrio exacto puede ser a veces difícil de determinar.
La palabra «A» y el estigma social: El público y algunos profesionales, lamentablemente, carecen de la educación cuando se refiere a PDD. No niegue el problema, trate de educarse usted y tratar con las dificultades específicas. Por otra parte, guarde el diagnóstico en privado, de ser posible, para prevenir expectativas bajas de educadores y el público en la forma que puede afectar finalmente su actitud y opinión también.
Modalidades diferentes están disponibles. Algunas son polémicos, unas claramente ineficaces. No hay ningún estudio que inequívocamente demuestren resultados beneficiosos de vitaminas o terapia de dieta, pero hay algunos informes anecdóticos que falsamente apoyan muchas modalidades. Al contrario de esto, hay informes de mejoría sin ninguna intervención «terapéutica».
Las modalidades que pueden ser consideradas deberían ser sin efectos secundarios. La educación de integración auditiva y sensorial, cuando es hecha correctamente, beneficia a ciertos niños con PDD. Otras modalidades son habladas en el paquete de PDD. Para recibir un paquete, usted puede llamar 1.800.3AUTISM o enlazarse a la Sociedad de Autismo de sitio Web de América.
Las Medicamentos deberían ser dirigidas a objetivos específicos. Estimulantes (Ritalin, Dexedrine, Adderall). Los SSRI (Prozac, Zoloft, Paxil y Luvox). A veces, neurolépticos es usado (Mellaril, Risperidal, Zyprexa) o tricíclicos (Tofranil) puede ser provechoso. Otras opciones de medicamentos pueden ser habladas con un médico experimentado en cuando los nuevos tratamientos pueden hacerse disponibles.
El resultado a largo plazo del autismo es variable. Es difícil determinar durante la primera visita de un niño de 1 a 2 años cual será su futura capacidad. Está sin embargo claro que este es un trastorno de por vida que dejará su impacto de una u otra forma en la vida del individuo. El factor pronóstico más importante es la capacidad del Coeficiente de Inteligencia del niño. También, el grado del daño de interacción social y carencia de apropiada comunicación tempranamente, guarda correlación con la severidad del resultado. La intervención temprana que incluye la modificación de conducta y la logopedia puede cambiar también el resultado positivamente. El profeta más exacto del resultado, es sin embargo, la progresión por el período de aproximadamente 1 año desde el diagnóstico. Aquellos con PDD ligero y pocos rasgos autistas pueden marcharles notablemente bien.
Algunas condiciones pueden ser de manera confusa similares al autismo y hay que tener cuidado al hacer una determinación final sobre el desorden de un niño y su manejo. Cualquier condición que esta asociada con retraso del lenguaje, sobre todo aquellos que son tratables, deben ser considerados.
Cada niño con retraso del lenguaje debe tener una prueba de audición. Un niño con un daño de la audición no tendrá los rasgos autistas como mencionado por los criterios DSM IV, pero se puede presentar «con ignorancia penetrante,» la produccián de sonidos inusuales, «pobre contacto visual «porque él no puede coordinar sus ojos a la dirección del sonido, algunos berrinches debido a la frustración causada por la carencia de la capacidad de expresar sus necesidades, y algunos otros rasgos. Estos niños sin embargo, nunca calificaran completamente para los criterios diagnósticos completos del PDD y esta es la razón por qué un diagnóstico no puede estar basado en una sólo parte de las exigencias diagnósticas. Un paciente con sordera que es apropiadamente tratado tendrá una recuperación rápida de su lenguaje perdido de ser tratado temprano. Por esta razón, una prueba de audición es siempre importante obtenerla en un niño con retraso del lenguaje (aun si los padres piensan que él puede oír) porque la pérdida de la audición puede ser parcial o selectiva a frecuencias diferentes. Muchos niños con autismo tendrán ignorancia penetrante de otra gente que hagan una prueba de audición convencional ineficaz. Estos niños se beneficiarán de tener un BAER (Respuesta Evocada Auditiva del Tallo Cerebral) donde los electrodos registrarán la respuesta del cerebro a los sonidos de los audífonos del niño. En la mayor parte de las situaciones, esta prueba tendrá que ser realizada bajo sedación.
Esta es una condición rara en la cual los niños, sobre todo mayores de 3 años de edad pero de vez en cuando más joven, desarrollan convulsiones sobre todo que implican el hemisferio izquierdo (las áreas del lenguaje) y Status Epilépticos nocturnos. Estos niños comúnmente, pero no siempre, se presentan con convulsiones y tienen asociados la regresión autista y la pérdida del lenguaje adquirido. A causa de ello, es recomendado obtener un EEG (privación de sueño o registrando a 24 horas) sobre aquellos niños autistas que tienen una historia de la pérdida del lenguaje adquirido y regresión de la conducta. Esta condición puede ser tratada con éxito con medicinas antiepilépticas y ACTH.
Otra condición que puede imitar el autismo es el retraso mental. Esto puede presentar con retraso del lenguaje y de ser bastante severo, comportamientos autoestimulatorio y otras «características autistas» pueden estar asociadas.
Esta es rara y puede imitar el autismo. Esta condición por lo general se desarrolla después de los 5 años de edad y es asociado con un resultado de Coeficiente de Inteligencia más alto (más de 70) de lo que es encontrado en el autismo.
La Secretina no es médicamente aprobada para el tratamiento de autismo. La literatura médica actualmente contiene un solo estudio estandartizado por doctor Sandler (New England Journal of Medicine, Dec. 1999) que no ha mostrado ninguna ventaja después de una sola dosis de secretina inyectada a niños con autismo o desórdenes penetrantes del desarrollo. Este está en contraste completo con otro estudio por el doctor Horvath, un gastroenterólogo, quién dio secretina a tres pacientes y describió una mejora «dramática» del comportamiento de todos sus pacientes inyectados (Journal of Associated Academic Minor Phys. 1998).
¿Entonces, cuál es la verdad? La verdad, como en muchas circunstancias, está probablemente en algún sitio en el medio.
Mi experiencia está basada en la inyección de aproximadamente 70 niños afectados por el PDD con secretina según el protocolo sugerido para pruebas pancreáticas por el PDR (Physician’s Desk Reference). Mis pacientes fueron estrechamente seguidos con La Escala de Evaluación del autismo y según la observación de sus padres.
Los resultados indicaron que aunque aproximadamente el 75 % de padres reportara algunos resultados iniciales buenos a la inyección, sólo aproximadamente el 10 % de los niños ha mostrado resultados «dramáticos» «y sin discutir». La duración del efecto es también variable en aquellos que respondieron bien. Unos siguen mejorando gradualmente. Un ejemplo es «el paciente B» que era unos 4 * años con PDD NOS y no lenguaje en absoluto, sumamente agitado e hiperactivo, a quién un mes después de la inyección era capaz de sentarse y comunicarse en oraciones cortas, era mucho más tranquilo y tenía el contacto visual mejorado después de dos inyecciones más. A él le fue muy bien y ahora le va muy bien en el sistema de educación regular.
Los otros como «el paciente J» tienen una respuesta buena que dura aproximadamente 1 * a 4 meses después de las inyecciones, después de las cuales los rasgos autistas comienzan a reaparecer. En caso «del paciente J,» él esta agitado, compulsivo, y retrocede en su propio mundo y pierde habilidades de comunicación aproximadamente 2 meses después de cada inyección. Después de recibir su secretina, él se calma, interacciona mejor, y tiene el comportamiento menos compulsivo y ritualista. Los cambios son claramente sensibles incluso por el personal escolar que no han sido informados sobre las inyecciones. «El paciente J» recibió un total de 6 inyecciones y tolera secretina sin cualquier efecto secundario. Excepto erupciones ocasionales pasajeras de 5 a 10 minutos, ningunos efectos secundarios significativos fueron reportados.
En cuestión la secretina debe ser explorada mas adelante, con estudios de escalas más grandes y expresamente en aquellos niños que son «llamados que responden,» tratando de inyectarlos con el placebo contra secretina para determinar «la respuesta verdadera. » Si la respuesta verdadera es determinada, investigaciones adicionales del mecanismo de acción de secretina en estos niños particulares debería ser estudiada.
En estos momentos secretina no debería ser recomendada para el tratamiento del autismo y a los padres no se les debe dar esperanzas falsas que esta será la cura a los niños de una condición tan devastadora; sin embargo, la experiencia anecdótica es tal que uno puede entender el deseo y mostrar la compasión a aquellos que quieren intentar este tratamiento para sus niños. Los estudios a largo plazo de seguridad son también importantes. Todas estas implicaciones deben ser consideradas por aquellos (médicos y padres) quiénes quieren «intentar» secretina o cualquier otra modalidad de tratamiento inusual.
El sistema escolar no esta siempre equipado para tratar con las necesidades especiales y aplicar las modalidades especiales requeridas en la dirección de un niño autista o niños con PDD NOS. Esto incluye la carencia de la experiencia específica, la falta de disponibilidad de ABA o programas de modificación de conducta apropiados.
En muchas circunstancias, los niños con PDD son colocados con un bulto de niños que tienen un retraso del lenguaje por otros motivos, incluso retraso mental o pérdida de la audición. Los servicios pueden no estar disponibles en algunas áreas. En nuestra área, sin embargo, cada vez más las instituciones son expresamente equipadas para tratar con PDD y los padres deben educarse en cuanto a donde un niño puede ser colocado. En algunas circunstancias, las mejoras pueden ser observadas debido a una interacción excelente entre el niño y un terapeuta sin tener en cuenta la especialización de la escuela. Mi patrón general es que debe tratar de encontrar el ambiente que funcione más alto en el cual el niño puede encajar y realzar sus capacidades con logopedia suplementaria y, desde luego, modificación del comportamiento. En el futuro, como más conciencia, los recursos, y el conocimiento son dirigidos hacia el PDD, más opciones y las modalidades de dirección se pondrán disponibles.